小脳変性症と微小変化型ネフローゼと日々暮らす

三世代同居家族と難病の日々の出来事

訪問看護師さん。

週2回来てもらっています。

前までは週一でお風呂の介助に来ていただいていて ほぼ同じ訪看さんでしたが、母の病状も少し悪い状態になり、素人の私がお風呂の介助をしない代わりに週2回(そのほかはデイサービスに行ったときに施設でお風呂はいってます。)となり、今は3人の訪看さんが順番のような形で来てくれています。

 

日にちは決まっているので、その日の朝9時頃に確認として私のケータイに電話をしてもらっているのですが、訪看さんによって電話の時間がまちまちです。

 

大体時間ぴったりに電話をくれる方は、結構こちらが無理しないでと思うくらい全力で母の事を見てくれる人です。

 

時間よりも30分近くおそい時間に電話をくれる方は 最初から来てくれていて 私たち家族の事も気にかけてくれる おおらかな方です。 

 

時間よりも30分早めにかけてくれる方は、やる事をサクサクとしっかりやる方です。

 

 

その日にかかってくる電話の時間で今日は誰が来るのかがわかるようになりました。

 

結構楽しみ。

 

私と同じくらいの子供を抱えて 仕事もして、凄いと思う反面、自分の社会で適応できるスキルがないことに毎回 不安を覚えつつあります。

 

このままじゃいかんなぁ。

 

 

 

喘息になっちゃった。

風邪で喉が痛いだけかと思い込んでた。

 

本当に申し訳なかった。

息子が夜中 咳こんで辛そうにしていた。

前から鼻水が少し出てたり、咳してたから、てっきりただの風邪だと思って、

痛み止め飲ませて夜を明かしてしまいました。

朝になってもつらそうなので、近くの小児科に一番で診察してもらうと、喘息ですって、初めて吸入した。最初は怖がっていやがってたけど、そのうち 水族館のダイバーさんみたいだと 喜び出した。

吸入は朝と夕方計4回。

夜も、時間外だけど小児科の先生に電話して、借りてきた吸入器?で21時と22時で計2回

飲み薬等も服用して 次の日にはだいぶ落ち着きました。

 

今後は夜中でも、ぜーぜーしてたら夜間診療に電話したり小児科に電話してと言われた。

 

喘息の人って周りにいなくて どんな症状か本では何となく知ってはいたけど、全く経験したことがなく、病院に行って初めて知りました。

 

…、だいぶつらかったんだね。本当に申し訳なかった。

ぜーぜーする割には  調子に乗って人を笑わせようとしてしまう息子君。

なかなか、症状が重いのか軽いのか判断できなかった私って子供の何観てたんだろうと大分反省、落ち込みました。

 

ですが、次回はそんなことがないように気を付ける!!

 

 

様子見。叱られる。

??

わかってはいるけど 言われると少し気持ちがモヤモヤするわね。

トイレも 人の手を借りなければなかなか歩くのがやっとの母。

母の部屋に顔を出して トイレに行くか?飲み物飲むか?と様子をみにいっていますが

特に用事はないとのこと。

私『トイレとかいいの?なにかある?』

母『…。とくにはないんだけど……。』

私『大丈夫?』

母『…とくにはないんだけど、あのね…ちょっとあなたに言いたいことがあるの』

私『…?何?』

母『………。』

私『…なに?』

母『そんなことは言ってはだめよ!!』←かなり強い口調

私『!!』

母『人を殺していないのに殺した風に言うのはだめよ!!』

私『??誰かが言ったの??』

母『……。なんでもないの。大丈夫。』

私『そう?それならよかった。また様子見にくるね。』

母『お世話様。』

 

急に叱られた!!すっとぼけるふりして 誰かがいったの?と聞いてみた。

いやいや そもそも 人を殺したことがあるなんて言った事ないんだけれども??

人殺しと言われるよりはましなのか?

気が小さいので 悲しくなるよ。

 

あと、急に ピンクの服を着た人は親戚じゃないの(そもそも人がいない。)と言われたり。蛇がそこにいるから外にやって(何もないのでたぶん電気のコードじゃないかな?と言ってみたり。)と言われたり。

 

そのうち泥棒呼ばわりされるのではないかと 考えるとつらいわ。

 

ま、周りの人たちが私はそんなことをしないと思ってくれているのが心強いや。

 

あんまり 人の言葉を真に受けすぎないようになりたい。

久しぶりに母と出かけてきました。

何年ぶりだろう。

この病気になり始めのころは私が病院に連れて行って その足で買い物に行くというのが定番でしたが、母の病気の進行とともに 定年後も働きに出ていた父も仕事に行かなくなり この一年近くは母の病院は父がほぼ連れて行っていました。

今では デイサービスなどを利用していますが お店に買い物は行ってません。

 

で、珍しく 母が本屋に行きたいと言い出し 家族で少し話し合った結果

父は家にいなければいけない用事があり 乗れる車が軽なので私と娘と母で車いすを車に乗せて 主人と息子は別の車で同じ場所に出かけることにしました。

 

本屋で買いたい本があるとは言うのですが どんな本かは、はっきりしません。さらに言うとあまり目が見えていないらしく 文字は最近読めなくなっているのです。

でも、出掛けたいという 珍しく外向きは発言だったので 連れていきました。

本屋には入って、健康や病気に関するモノを探しているとは言っていましたが その棚に行っても 特にどうしたいかという動きや希望がなかったので 近くのスーパーに 買い物に行きましょうと誘い 行きました。

 

買いたいものを聞いたのですが 特に何か欲しいというモノも 興味もあまり無いようでした。そのうち 疲れて来たのか 車椅子に乗る姿勢がだんだんと悪くなり 急いで会計を済ませた後 首が固まってしまい顔は天を仰ぎ向き車椅子にきちんと乗っていられずに 苦労しました。

最初の車の乗り降りは 母の体が動くので楽でしたが 最後車に乗るときは体が硬直してしまい 足も手も 固まったような感じでしたので 主人と二人がかりで苦労して車に乗せ シートを倒して 帰ることにしました。

車を走らせ5分くらいたったころ 首の硬直が取れたのか シートを起こしてほしいといわれたので 赤信号で止まっているときに シートを起こし家まで帰りました。

 

外出の時間は一時間程度でしたが それでも疲れてしまうみたいでした。

次は お店の梯子をせずに 30分程度の目安で 出掛ければと思いました。

あと、外出したはいいけど かなり物事に消極的な感じが気になりました。

私が義理の娘だからとかは関係ないと思うんだけど…。←息子も孫も一緒だったし。

それと 娘が一緒にいてくれて 色々お手伝いをしてくれたので助かりました。

 

1対1は難しい。

 

 

自分のご飯がわからなくなる。

手前が見えてないのかな?

食事をするとき おかずとご飯を目の前に用意する。

それなのに 隣の人のおかずに箸を延ばしたり、ご飯でむせているのにさらに口に食べ物を入れてしまい どんどんむせてしまう。

食べている途中で何をすればいいかわからなくて ぼーっとしてることも多く ご飯食べてくださいと言うと また食べ始める。

お茶を勧めると 近くの湯のみではなく 遠くの急須を手に取りふたを開けて 飲もうとする。

 

首がうまく曲げれないようで 前しか見えていないみたい。

加減もできないみたいです。

今のところ 自分で普通の食事を食べているけど 無気力な感じです。

 

病院に行ってきました。

迷ったんだけど。

息子の熱が下がらず、朝から珍しく咳が続いてつらそうだったので 休日ではあったものの

市販の咳止めを飲ませて火曜日まで待つのか、今から診察してもらえるのか

病院にどうすればいいか聞いてみました。

私の説明がいまいちだったのか とりあえず診察してもらえることになりました。

 

尿検査はしなくて とりあえず 咳の薬と熱の薬をもらってきました。

ただのかぜかな?

なんだか ネフローゼになってから よく熱を出すようになった気がします。

今朝は熱も下がり 咳もほとんどしなくなりました。

とりあえず 一安心。

 

また熱。

ようやく幼稚園に行けたのに。

息子は今月上旬熱でお休みして 熱が下がったので園に行けるかと思っていたら 義祖母の葬儀やらで送り迎えが難しいのでお休みさせてて ようやく金曜日に園に行きました。

なんだか 制作物がたまっていたみたいで それをこなしつつ スイカ割をして楽しんだみたい!!

今週の火曜日で一学期終わるんだけど、昨日の夜から また高い熱、さらには 咳がひどくて のどにたまった感じの泡状のものを戻したりしてます。

さいわい?ぐったりはしていないので 様子見してるけど、どうなんだろう??

今のところは 少量の食事もとるし 水分も飲めてるからいいんだけど…。

 

あと、今日母が 朝 デイサービスに行ったんだけど、熱があるからと 一時間足らずで家にかえってきました。今まで毎朝熱を測ってなかったんだけど、熱を測らなきゃだめだね…。うっかり忘れそう。