やるしかないのです。
今までのこと、これからのこと。
まったく耳なじみのなかった二つの病気。
難病の人間があまりまわりにいなかった環境で今まで生きてきた私。
結婚する前は核家族で育ち、結婚をするにあたって、飛行機で２時間の距離の主人の実家で籍を入れる前から少し痴呆と徘徊の入った義理祖母(当時義理祖父は痴呆と徘徊で入院や施設にいた)、そんな義理祖母とあまり仲の良くない義理母(義理祖母が施設に入る前はほぼ２人の間に入って神経が磨り減ると同時に知らぬ間に図太くなる私)ちょっと口うるさい義理父、で、新婚の私達夫婦３世代同居をはじめかれこれ約１０年
家族の人数も減ったり増えたりしながら今に至ります。
ざっとこんな感じの暮らしぶりでした。
が、数年前から義母(これから義を抜かして母とします。) の調子が悪く私に八つ当たりイライラし何にもないところにぶつかる 病院にいっても 原因がわからずじまいで約１年。
約一年後に初めて病名がわかりました。
いまだに 病気についてよくはわからない。治療法はとりあえず、二日に一回の注射やリハビリくらい。
現在の症状は 後ろに転んだり、筋力はあるのに(介助の為に手をつないだ時すごい力で握られた)思うように体が動かせない。妄想があったり、口がうまく動かせず飲み込みが難しいらしくよだれが出てくる。徘徊したりして怪我をする。目が合わせ辛い等。
とにかく 色々な症状が１～２年で急激に出てきました。
寝たきりになるのはそんなに遠くはなさそうです。
そして、今から数ヶ月前
言うことをほぼ聞かない 野生児のような元気すぎる 息子が急激に太ったのです。
お腹がパンパンに太り、触るとカチカチにかたい。まぶたもはれぼったく 顔もパンパンになっていた。アレルギーや風邪をひくとなんとなくまぶたがはれぼったくなる息子。お菓子の食べすぎじゃないのかな？
きっと、風邪をひいてなにかアレルギーに反応したのかな？位にしかその時はおもってなかった。
…だって、そんな体でも、布団で休まず 言うこと聞かずに外を駆け回ってたんだもん。
そんな子供をなんといって病院で診てもらえばいいのか？悩んだ末にその日は病院には連れて行かず、次の日主人が平日休みだったので、家の事をお願いしてとりあえずアレルギーでお世話になっている小児科へ、
そのとき初めてネフローゼかもしれない！これは大変だと大きなこども病院へ紹介状を書いてもらいこども病院へ
診断の結果ネフローゼでその日から１ヵ月の長期入院がはじまりました。現在は自宅に戻り定期的に外来をうけてます。
入院も急で もし、入院ならまだ子供が小さいから２４時間付き添いになるけど出来ます？と先生から言われ、自宅の方が２４時間見てなきゃならない家族や小学生の子供がいる事を話、面会時間しか付き添えない大部屋希望を伝え、面会時間が終わり笑顔でまた明日ねと 息子に言って、帰宅してとりあえず２４時間開いてる洋服など日用品も売っているスーパーにいき 入院に必要なものや 子供がすきそうな本などを買ったり、帰宅したらネフローゼについて ネットで調べたり…
今まで、腕枕しながら一緒に寝ていた息子…その日の腕にはあのちょうど良い重さや抱き心地がないこと、これからどうなるのだろうかという不安。
それでもその日一日疲れていたので寝てしまった。
今のところ 治療は順調との事。
ただし、この病気は 再発率が非常に高いとのこと。
親としては安静に過ごして欲しいけど
今日も息子は忠告も聞かずに元気いっぱい走り回ってます泣
これから まだまだ色々起きそうですが、当時を振り返るための記録や誰にも言えない愚痴を記してみようとおもいます。
お付き合いいただけたら ありがたいです。
