小脳変性症と微小変化型ネフローゼと日々暮らす

三世代同居家族と難病の日々の出来事

2016-07-01から1ヶ月間の記事一覧

久しぶりに母と出かけてきました。

何年ぶりだろう。 この病気になり始めのころは私が病院に連れて行って その足で買い物に行くというのが定番でしたが、母の病気の進行とともに 定年後も働きに出ていた父も仕事に行かなくなり この一年近くは母の病院は父がほぼ連れて行っていました。 今では…

自分のご飯がわからなくなる。

手前が見えてないのかな? 食事をするとき おかずとご飯を目の前に用意する。 それなのに 隣の人のおかずに箸を延ばしたり、ご飯でむせているのにさらに口に食べ物を入れてしまい どんどんむせてしまう。 食べている途中で何をすればいいかわからなくて ぼー…

病院に行ってきました。

迷ったんだけど。 息子の熱が下がらず、朝から珍しく咳が続いてつらそうだったので 休日ではあったものの 市販の咳止めを飲ませて火曜日まで待つのか、今から診察してもらえるのか 病院にどうすればいいか聞いてみました。 私の説明がいまいちだったのか と…

また熱。

ようやく幼稚園に行けたのに。 息子は今月上旬熱でお休みして 熱が下がったので園に行けるかと思っていたら 義祖母の葬儀やらで送り迎えが難しいのでお休みさせてて ようやく金曜日に園に行きました。 なんだか 制作物がたまっていたみたいで それをこなしつ…

今朝の事。

母優先にしました。 今朝、トイレに行きたいといわれ 母をトイレに連れていきました。 大きい方でした。 ちょうどそのころ息子もトイレ。 あ、家には廊下の端と端付近にトイレが二つあります。 母に、終わったころに声をかけてくださと言い廊下で待っている…

高齢の医者の言葉 あまりにもひどい。

言葉がひどい。 母は病気の進行を遅らせるための注射を二日に一回病院でしてもらっています。 注射は看護師さんがしてくれて、月に一度ほど、医師が診察をするかんじです。 以前は父が仕事があるときは 私が代わりに母を病院に付き添っていました。 そんな時…

今後はお泊りも…幼稚園児の息子の反応。

サービスを増やしていく。 今のところ父が私の負担にならないようにと母の着替えなどを行っています。父は1人で抱え込むところがあるので 折をみて手伝っています。 母もリハビリなどのサービスの利用を希望しています。 もともと 家の中(同居というのがあ…

這って歩けない

できなくて 転ぶ。 歩行が困難なので 這って歩くのを促しても 左手と左足を動かすのが困難だからなのか 四つん這いになっても 左側が前進できないので 這って歩くことが困難のようです。 なのですぐ、何かにつかまり 立ち上がろうとします。 最近では前かが…

昨日からまた熱が出てる。

今回は熱だけ。 月曜日から幼稚園にいけるかな?と思っていたら、日曜の夜から38度の熱が出てました。 今日も38度くらい。 熱があっても ジュウオウジャーごっこをしっかりやり遂げ 歌を歌い普段通りの機嫌で元気 お布団で寝てるように促したってすぐ起…