小脳変性症と微小変化型ネフローゼと日々暮らす

三世代同居家族と難病の日々の出来事

2016-06-01から1ヶ月間の記事一覧

熱がさがりました。

だいぶ良くなった。 熱が続いていたので先週の金曜日にもう一度 病院で診てもらいました。レントゲンや採血、尿検査もしたけど、結果はただの風邪のようでした。お薬をもらって 土曜日の朝には熱が平熱まで下がりました。 本人は元気ですが咳などが続いてい…

三日前から高熱

悩む 三日前から38度以上の高熱が出てる息子。 一度病院に行ってみてもらってその時点では尿にはたんぱくは出てなかったです。ひとまず安心。 お薬もらってきたけどずっと高熱が続いています。 普段通りとはいかないけど、ぐったりしているわけではなく ベ…

わかってはいるんだけど

母の外出の事 ケアマネージャーさんと、母の日ごろのリハビリ施設、訪問看護師、介護用品を扱ってる人の4人が家に来ました。 これから 母の生活についてどうするかという話し合いです。 一応、私もいた方がいいと父から言われたので 子供は延長保育にし 参…

今日でお薬終わり

どうなるのかしら? 今日の朝で、プレドニン飲むのがおわりです。 この先も長い付き合いになるといわれた息子の病気。 たんぱく尿でなければいいな~。 入院したては、先生から食事に味がついてないし、飲み水の制限もあるので 本人にはつらいと思いますが頑…

後頭部のケガ

救急車呼んでしまった。 子供が額を切ったときには悩んで結局救急車呼ばなかった(後で、呼んでよかったんだよと医者に言われたけど)その経験?があったので救急車をお願いしました。 日曜日、時間は夕方5時頃。母の入浴介助の前に子供が昼寝でおねしょして…

今日もまた家族がころされる。

息子、3回目 父、多数 主人や父が家にいなく 子供達も居ない。 日中いるのは私と母の2人になるとたまに 不自由な体で家中をうろうろしようとする母。 どうしました?と声を掛けると あまりまばたきのしない瞳でじっとこちらを見ながら 小さな声でゆっくり…

やるしかないのです。

今までのこと、これからのこと。 まったく耳なじみのなかった二つの病気。 難病の人間があまりまわりにいなかった環境で今まで生きてきた私。 結婚する前は核家族で育ち、結婚をするにあたって、飛行機で2時間の距離の主人の実家で籍を入れる前から少し痴呆…