小脳変性症と微小変化型ネフローゼと日々暮らす

三世代同居家族と難病の日々の出来事

今日でお薬終わり

どうなるのかしら?

 

今日の朝で、プレドニン飲むのがおわりです。

この先も長い付き合いになるといわれた息子の病気。

たんぱく尿でなければいいな~。

 

入院したては、先生から食事に味がついてないし、飲み水の制限もあるので 本人にはつらいと思いますが頑張りましょうといわれたけど、

 

もともと サラダには何もつけないし、ゆでたキャベツだけとかニンジンとか普通に食べてたので、塩味がなくても 入院食をおいしいと完食してたし 飲み水の制限も一日300mlと言われても 飲む量が100mlしか飲まなかったり(看護師さんに言ったらもう少し飲ませてくださいと逆に言われた。)

お薬も、単シロップに混ぜれば 甘くて美味しいと喜んで口にする始末…。

ただ、入院中空腹感と動き回りたいのに動けないのがつらかったみたい。

誰よりも元気に入院してた息子。

 

そう、入院前も入院中も退院後もあまり変わらず元気な息子。

きっと、これからも元気で言うこと聞かない息子なんだろうな~。

 

もう少し前から息子の異変は気づいていたのに 元気いっぱい過ぎて

この状態で病院行ってもいいのか 悩んだんだよね…。

あの時病院に連れていけばという自分を責める思いもありますが、

一方でなっちゃったものは仕方がないさ!!という自分もいます。

 

息子には早く気づいてあげられなくてゴメンなんて言わない!!

入院中も 夜さみしがっていたけど、お母さんも眠たいし お姉ちゃん待ってるから また明日ね~!と明るく笑いながら手を振って帰っていました。

 

普段通りに接した。