小脳変性症と微小変化型ネフローゼと日々暮らす

三世代同居家族と難病の日々の出来事

2016-01-01から1年間の記事一覧

訪問看護師さん。

週2回来てもらっています。 前までは週一でお風呂の介助に来ていただいていて ほぼ同じ訪看さんでしたが、母の病状も少し悪い状態になり、素人の私がお風呂の介助をしない代わりに週2回(そのほかはデイサービスに行ったときに施設でお風呂はいってます。)…

喘息になっちゃった。

風邪で喉が痛いだけかと思い込んでた。 本当に申し訳なかった。 息子が夜中 咳こんで辛そうにしていた。 前から鼻水が少し出てたり、咳してたから、てっきりただの風邪だと思って、 痛み止め飲ませて夜を明かしてしまいました。 朝になってもつらそうなので…

様子見。叱られる。

?? わかってはいるけど 言われると少し気持ちがモヤモヤするわね。 トイレも 人の手を借りなければなかなか歩くのがやっとの母。 母の部屋に顔を出して トイレに行くか?飲み物飲むか?と様子をみにいっていますが 特に用事はないとのこと。 私『トイレと…

久しぶりに母と出かけてきました。

何年ぶりだろう。 この病気になり始めのころは私が病院に連れて行って その足で買い物に行くというのが定番でしたが、母の病気の進行とともに 定年後も働きに出ていた父も仕事に行かなくなり この一年近くは母の病院は父がほぼ連れて行っていました。 今では…

自分のご飯がわからなくなる。

手前が見えてないのかな? 食事をするとき おかずとご飯を目の前に用意する。 それなのに 隣の人のおかずに箸を延ばしたり、ご飯でむせているのにさらに口に食べ物を入れてしまい どんどんむせてしまう。 食べている途中で何をすればいいかわからなくて ぼー…

病院に行ってきました。

迷ったんだけど。 息子の熱が下がらず、朝から珍しく咳が続いてつらそうだったので 休日ではあったものの 市販の咳止めを飲ませて火曜日まで待つのか、今から診察してもらえるのか 病院にどうすればいいか聞いてみました。 私の説明がいまいちだったのか と…

また熱。

ようやく幼稚園に行けたのに。 息子は今月上旬熱でお休みして 熱が下がったので園に行けるかと思っていたら 義祖母の葬儀やらで送り迎えが難しいのでお休みさせてて ようやく金曜日に園に行きました。 なんだか 制作物がたまっていたみたいで それをこなしつ…

今朝の事。

母優先にしました。 今朝、トイレに行きたいといわれ 母をトイレに連れていきました。 大きい方でした。 ちょうどそのころ息子もトイレ。 あ、家には廊下の端と端付近にトイレが二つあります。 母に、終わったころに声をかけてくださと言い廊下で待っている…

高齢の医者の言葉 あまりにもひどい。

言葉がひどい。 母は病気の進行を遅らせるための注射を二日に一回病院でしてもらっています。 注射は看護師さんがしてくれて、月に一度ほど、医師が診察をするかんじです。 以前は父が仕事があるときは 私が代わりに母を病院に付き添っていました。 そんな時…

今後はお泊りも…幼稚園児の息子の反応。

サービスを増やしていく。 今のところ父が私の負担にならないようにと母の着替えなどを行っています。父は1人で抱え込むところがあるので 折をみて手伝っています。 母もリハビリなどのサービスの利用を希望しています。 もともと 家の中(同居というのがあ…

這って歩けない

できなくて 転ぶ。 歩行が困難なので 這って歩くのを促しても 左手と左足を動かすのが困難だからなのか 四つん這いになっても 左側が前進できないので 這って歩くことが困難のようです。 なのですぐ、何かにつかまり 立ち上がろうとします。 最近では前かが…

昨日からまた熱が出てる。

今回は熱だけ。 月曜日から幼稚園にいけるかな?と思っていたら、日曜の夜から38度の熱が出てました。 今日も38度くらい。 熱があっても ジュウオウジャーごっこをしっかりやり遂げ 歌を歌い普段通りの機嫌で元気 お布団で寝てるように促したってすぐ起…

熱がさがりました。

だいぶ良くなった。 熱が続いていたので先週の金曜日にもう一度 病院で診てもらいました。レントゲンや採血、尿検査もしたけど、結果はただの風邪のようでした。お薬をもらって 土曜日の朝には熱が平熱まで下がりました。 本人は元気ですが咳などが続いてい…

三日前から高熱

悩む 三日前から38度以上の高熱が出てる息子。 一度病院に行ってみてもらってその時点では尿にはたんぱくは出てなかったです。ひとまず安心。 お薬もらってきたけどずっと高熱が続いています。 普段通りとはいかないけど、ぐったりしているわけではなく ベ…

わかってはいるんだけど

母の外出の事 ケアマネージャーさんと、母の日ごろのリハビリ施設、訪問看護師、介護用品を扱ってる人の4人が家に来ました。 これから 母の生活についてどうするかという話し合いです。 一応、私もいた方がいいと父から言われたので 子供は延長保育にし 参…

今日でお薬終わり

どうなるのかしら? 今日の朝で、プレドニン飲むのがおわりです。 この先も長い付き合いになるといわれた息子の病気。 たんぱく尿でなければいいな~。 入院したては、先生から食事に味がついてないし、飲み水の制限もあるので 本人にはつらいと思いますが頑…

後頭部のケガ

救急車呼んでしまった。 子供が額を切ったときには悩んで結局救急車呼ばなかった(後で、呼んでよかったんだよと医者に言われたけど)その経験?があったので救急車をお願いしました。 日曜日、時間は夕方5時頃。母の入浴介助の前に子供が昼寝でおねしょして…

今日もまた家族がころされる。

息子、3回目 父、多数 主人や父が家にいなく 子供達も居ない。 日中いるのは私と母の2人になるとたまに 不自由な体で家中をうろうろしようとする母。 どうしました?と声を掛けると あまりまばたきのしない瞳でじっとこちらを見ながら 小さな声でゆっくり…

やるしかないのです。

今までのこと、これからのこと。 まったく耳なじみのなかった二つの病気。 難病の人間があまりまわりにいなかった環境で今まで生きてきた私。 結婚する前は核家族で育ち、結婚をするにあたって、飛行機で2時間の距離の主人の実家で籍を入れる前から少し痴呆…