小脳変性症と微小変化型ネフローゼと日々暮らす

三世代同居家族と難病の日々の出来事

脊髄小脳変性症

様子見。叱られる。

?? わかってはいるけど 言われると少し気持ちがモヤモヤするわね。 トイレも 人の手を借りなければなかなか歩くのがやっとの母。 母の部屋に顔を出して トイレに行くか?飲み物飲むか?と様子をみにいっていますが 特に用事はないとのこと。 私『トイレと…

久しぶりに母と出かけてきました。

何年ぶりだろう。 この病気になり始めのころは私が病院に連れて行って その足で買い物に行くというのが定番でしたが、母の病気の進行とともに 定年後も働きに出ていた父も仕事に行かなくなり この一年近くは母の病院は父がほぼ連れて行っていました。 今では…

自分のご飯がわからなくなる。

手前が見えてないのかな? 食事をするとき おかずとご飯を目の前に用意する。 それなのに 隣の人のおかずに箸を延ばしたり、ご飯でむせているのにさらに口に食べ物を入れてしまい どんどんむせてしまう。 食べている途中で何をすればいいかわからなくて ぼー…

高齢の医者の言葉 あまりにもひどい。

言葉がひどい。 母は病気の進行を遅らせるための注射を二日に一回病院でしてもらっています。 注射は看護師さんがしてくれて、月に一度ほど、医師が診察をするかんじです。 以前は父が仕事があるときは 私が代わりに母を病院に付き添っていました。 そんな時…

今後はお泊りも…幼稚園児の息子の反応。

サービスを増やしていく。 今のところ父が私の負担にならないようにと母の着替えなどを行っています。父は1人で抱え込むところがあるので 折をみて手伝っています。 母もリハビリなどのサービスの利用を希望しています。 もともと 家の中(同居というのがあ…

這って歩けない

できなくて 転ぶ。 歩行が困難なので 這って歩くのを促しても 左手と左足を動かすのが困難だからなのか 四つん這いになっても 左側が前進できないので 這って歩くことが困難のようです。 なのですぐ、何かにつかまり 立ち上がろうとします。 最近では前かが…

わかってはいるんだけど

母の外出の事 ケアマネージャーさんと、母の日ごろのリハビリ施設、訪問看護師、介護用品を扱ってる人の4人が家に来ました。 これから 母の生活についてどうするかという話し合いです。 一応、私もいた方がいいと父から言われたので 子供は延長保育にし 参…

後頭部のケガ

救急車呼んでしまった。 子供が額を切ったときには悩んで結局救急車呼ばなかった(後で、呼んでよかったんだよと医者に言われたけど)その経験?があったので救急車をお願いしました。 日曜日、時間は夕方5時頃。母の入浴介助の前に子供が昼寝でおねしょして…