わかってはいるんだけど
母の外出の事
ケアマネージャーさんと、母の日ごろのリハビリ施設、訪問看護師、介護用品を扱ってる人の４人が家に来ました。
これから 母の生活についてどうするかという話し合いです。
一応、私もいた方がいいと父から言われたので 子供は延長保育にし 参加(というよりほぼ聞いてるだけ)しました。
やはり、危ないという理由で活動を父から制限されてることもあり、家で寝て過ごすことが多くなったりしてるので 最近 ぼーっとすることが多く 話もよく分からない感じになっていました。
私的には、家の外で過ごしたり 車いすで買い物に行く等 付き添う方は面倒かもしれないけど した方がいいとは思ってるし、訪看さんも言っていました。
ま、そのために、少しサービスの利用を増やしていこうという感じの話でまとまりました。
ただね、今現在、入浴介助を行ってるのは私なんですが、父は基本男だからとやらないのに 『それじゃだめだ、それじゃあぶない』等の口出しばかり。
いやいや、やってるのは私ですよと…。
で、主人が母をお風呂に入れることは 主人も母も別に気にしてないんだけど、父が主人が入れるならお風呂は我慢しなと母に言います。
つまり、訪看さんの週一の入浴、その他は私になるのです。
今までも、何に関しても同居してる限り父からあぶない、あぶない、としか口出しされない(私たち家族で東京に出かける計画立てても、こどもが何かしてても…、ま、ハイハイスルーしたりしますがね…)
話はそれましたが、そんな感じで何しても言われるならと 当初は着替えやトイレ、移動など手伝っていたのですが 今のところ 父が家にいるときは 母の事は私はあまり手出ししません。言われたことだけやってます。
後々 私に負担がかかるのは目に見えてるけど…。もどかしい。
これが実の父、母なら 『文句があるなら お父さんがやりなよ！私は何にもしないよ！』と だいぶ口ごたえするんだろうけど、所詮は他人さまです。
外出の件もたぶん、私がちゃんと見るから母とお出かけすると言っても 危ないからで終わりそうなので 主人に言ってもらおうと思って主人にいったけど、主人もめんどくさがって話そうとしない。
ただね、もう少し 父と息子で母の事をどうするかもう少し話し合ってほしいのよ、その話し合いの中で、息子が仕事でできない分 嫁の私に母を頼むといわれれば やりますよ(やってるけども)。父にだって 主人から頼まれたから私やります！！と言えるし。
それに、息子スルーで父から若い私に頼むといわれても ちょっと頼む順番として違うんじゃないかと思ってる！！←ここがモヤモヤの原因。
…、ココの家は察してちゃん家族なのでいろいろ難しいや～
がんばろ
今日でお薬終わり
どうなるのかしら？
今日の朝で、プレドニン飲むのがおわりです。
この先も長い付き合いになるといわれた息子の病気。
たんぱく尿でなければいいな～。
入院したては、先生から食事に味がついてないし、飲み水の制限もあるので 本人にはつらいと思いますが頑張りましょうといわれたけど、
もともと サラダには何もつけないし、ゆでたキャベツだけとかニンジンとか普通に食べてたので、塩味がなくても 入院食をおいしいと完食してたし 飲み水の制限も一日３００mlと言われても 飲む量が１００mlしか飲まなかったり(看護師さんに言ったらもう少し飲ませてくださいと逆に言われた。)
お薬も、単シロップに混ぜれば 甘くて美味しいと喜んで口にする始末…。
ただ、入院中空腹感と動き回りたいのに動けないのがつらかったみたい。
誰よりも元気に入院してた息子。
そう、入院前も入院中も退院後もあまり変わらず元気な息子。
きっと、これからも元気で言うこと聞かない息子なんだろうな～。
もう少し前から息子の異変は気づいていたのに 元気いっぱい過ぎて
この状態で病院行ってもいいのか 悩んだんだよね…。
あの時病院に連れていけばという自分を責める思いもありますが、
一方でなっちゃったものは仕方がないさ！！という自分もいます。
息子には早く気づいてあげられなくてゴメンなんて言わない！！
入院中も 夜さみしがっていたけど、お母さんも眠たいし お姉ちゃん待ってるから また明日ね～！と明るく笑いながら手を振って帰っていました。
普段通りに接した。
後頭部のケガ
救急車呼んでしまった。
子供が額を切ったときには悩んで結局救急車呼ばなかった(後で、呼んでよかったんだよと医者に言われたけど)その経験？があったので救急車をお願いしました。
日曜日、時間は夕方５時頃。母の入浴介助の前に子供が昼寝でおねしょしてしまったので、子供を先にお風呂に入れてました。たぶんお風呂から楽しそうな子供の声が聞こえてきたのでお風呂に入りたくてノンバリアフリーの廊下を歩いてこちらの部屋に来たのでしょう
私は夕飯の支度をしてたので向こうの部屋から歩いて来てるのは気づかず
ドン！！
という、ぶつかる音で、こちらの方に母が来たのに気づきました。
気づいて、廊下のドアを開けると母がしりもちついてその下に血が滴り落ちてた！！
急いで確認したら頭から血が出てた。頭にタオルを当てて歩けそうだったのでゆっくり部屋のほうに移動。庭仕事から戻ってきた父に報告、病院どうするか相談し救急に連絡。
救急隊員の方がいらしたときには 出血は止まっていたみたい。４センチ切れてた。
なかなか受け入れ先が決まらず結局父付き添いで近くの大きな病院へ 検査して頭にホッチキス？で止めて２時間もせずに自宅に帰ってきました。
これからもこのような事が多くなるのではとかなり心配しています。
今日もまた家族がころされる。
息子、３回目 父、多数
主人や父が家にいなく 子供達も居ない。
日中いるのは私と母の２人になるとたまに
不自由な体で家中をうろうろしようとする母。
どうしました？と声を掛けると
あまりまばたきのしない瞳でじっとこちらを見ながら 小さな声でゆっくりと
「お父さんがころされたの。おとうさんがころされたの。」
と、繰り返しいいながら 家の中をまた なにか探すようにうろうろしようとする。
私は、なんといっていいのかわからず とりあえず
先ほどお父さん出かけていったけど？どこのお父さんですか？ いつ頃ころされました？とか 心配ですね、少し横になって落ち着きましょう。と声を掛けます。
会話の中で母もすこし、あれ？おかしいかな？という表情をして そうねといい横になる。
だいたい 父がころされたと言い出すのが日中。 主人(息子)がころされたと言い出すのが夜。多分、姿がみえないから殺されたといってるような気がする。
最近 見えないものも見えてきたみたいです。
本人はそう思っているので、疑問系で会話してみてる。
主人が仕事から帰ってきたら今日の出来事をはなす。
「主人君、今日誰かにころされたみたいだよ」
「俺、何回死んだんだろ？生きてて良かった笑」
やるしかないのです。
今までのこと、これからのこと。
まったく耳なじみのなかった二つの病気。
難病の人間があまりまわりにいなかった環境で今まで生きてきた私。
結婚する前は核家族で育ち、結婚をするにあたって、飛行機で２時間の距離の主人の実家で籍を入れる前から少し痴呆と徘徊の入った義理祖母(当時義理祖父は痴呆と徘徊で入院や施設にいた)、そんな義理祖母とあまり仲の良くない義理母(義理祖母が施設に入る前はほぼ２人の間に入って神経が磨り減ると同時に知らぬ間に図太くなる私)ちょっと口うるさい義理父、で、新婚の私達夫婦３世代同居をはじめかれこれ約１０年
家族の人数も減ったり増えたりしながら今に至ります。
ざっとこんな感じの暮らしぶりでした。
が、数年前から義母(これから義を抜かして母とします。) の調子が悪く私に八つ当たりイライラし何にもないところにぶつかる 病院にいっても 原因がわからずじまいで約１年。
約一年後に初めて病名がわかりました。
いまだに 病気についてよくはわからない。治療法はとりあえず、二日に一回の注射やリハビリくらい。
現在の症状は 後ろに転んだり、筋力はあるのに(介助の為に手をつないだ時すごい力で握られた)思うように体が動かせない。妄想があったり、口がうまく動かせず飲み込みが難しいらしくよだれが出てくる。徘徊したりして怪我をする。目が合わせ辛い等。
とにかく 色々な症状が１～２年で急激に出てきました。
寝たきりになるのはそんなに遠くはなさそうです。
そして、今から数ヶ月前
言うことをほぼ聞かない 野生児のような元気すぎる 息子が急激に太ったのです。
お腹がパンパンに太り、触るとカチカチにかたい。まぶたもはれぼったく 顔もパンパンになっていた。アレルギーや風邪をひくとなんとなくまぶたがはれぼったくなる息子。お菓子の食べすぎじゃないのかな？
きっと、風邪をひいてなにかアレルギーに反応したのかな？位にしかその時はおもってなかった。
…だって、そんな体でも、布団で休まず 言うこと聞かずに外を駆け回ってたんだもん。
そんな子供をなんといって病院で診てもらえばいいのか？悩んだ末にその日は病院には連れて行かず、次の日主人が平日休みだったので、家の事をお願いしてとりあえずアレルギーでお世話になっている小児科へ、
そのとき初めてネフローゼかもしれない！これは大変だと大きなこども病院へ紹介状を書いてもらいこども病院へ
診断の結果ネフローゼでその日から１ヵ月の長期入院がはじまりました。現在は自宅に戻り定期的に外来をうけてます。
入院も急で もし、入院ならまだ子供が小さいから２４時間付き添いになるけど出来ます？と先生から言われ、自宅の方が２４時間見てなきゃならない家族や小学生の子供がいる事を話、面会時間しか付き添えない大部屋希望を伝え、面会時間が終わり笑顔でまた明日ねと 息子に言って、帰宅してとりあえず２４時間開いてる洋服など日用品も売っているスーパーにいき 入院に必要なものや 子供がすきそうな本などを買ったり、帰宅したらネフローゼについて ネットで調べたり…
今まで、腕枕しながら一緒に寝ていた息子…その日の腕にはあのちょうど良い重さや抱き心地がないこと、これからどうなるのだろうかという不安。
それでもその日一日疲れていたので寝てしまった。
今のところ 治療は順調との事。
ただし、この病気は 再発率が非常に高いとのこと。
親としては安静に過ごして欲しいけど
今日も息子は忠告も聞かずに元気いっぱい走り回ってます泣
これから まだまだ色々起きそうですが、当時を振り返るための記録や誰にも言えない愚痴を記してみようとおもいます。
お付き合いいただけたら ありがたいです。
