小脳変性症と微小変化型ネフローゼと日々暮らす

三世代同居家族と難病の日々の出来事

今朝の事。

母優先にしました。

今朝、トイレに行きたいといわれ 母をトイレに連れていきました。

大きい方でした。

ちょうどそのころ息子もトイレ。

あ、家には廊下の端と端付近にトイレが二つあります。

 

母に、終わったころに声をかけてくださと言い廊下で待っていると、

ほぼ同時に、

母『おわりました。』

息子『おか~さ~ん!!』

 

…。二人同時にお尻拭きを所望。

お母さんと叫んでる息子に 無理だ!!と言い、母のお尻を拭きました。

母のトイレを済ませて、ベッドに横になってもらって 息子の所に行くと、仕方ないので自分で拭いて終わりにしてました。

 

と、言うかね、息子よ…大きくなったんだから、毎回自分の事は自分でやろうよ。

 

思えば、娘が産まれてから今まで数年他人のお尻を幾度となく拭いてきました。

たぶんこれから先数十年と拭いていくのだろうな~。

がんばろ!

高齢の医者の言葉 あまりにもひどい。

言葉がひどい。

母は病気の進行を遅らせるための注射を二日に一回病院でしてもらっています。

注射は看護師さんがしてくれて、月に一度ほど、医師が診察をするかんじです。

以前は父が仕事があるときは 私が代わりに母を病院に付き添っていました。

そんな時、母の咳が続くことがあり、医師に診察を頼んで診察してもらったときのこと、

『咳が続くのか!それは、もうだめだねぇ!!』

と、言いながら、付き添っていた私の方に顔を近づけながらさらに、

『もう、これは寝たきりになるよ、寝たきりはたいへんだよ!!』

と、待合室にも聞こえるくらいの大声で私に まるで、介護するあんたがこれから大変になるよ!とでも言うようにいいました。

しかも、隣に病気の母がいるのに…。

思わず、睨んでしまいましたよ。

近くにいた看護師の方も、あきれたような顔をして、診察終わりに、フォローしてくれました。

家に帰り、父にこのことを話すと、父も似たようなことを言われたりして嫌な思いをしていたとのこと。

一番嫌な思いをしているのは 間違いなく母でしょう。

しかしながら、利便性やた診察はたまにしかしないことを考えると、ほかの病院に移るよりは良いと 妥協でその病院に通い続けています。

 

また、あるとき、待合室でまっていると、お嫁さんらしき人に付き添われた高齢の女性が診察室に入っていき、その診察の声が聞こえてたので、聞いていたのですが、内容から熱中症のような感じを以前おこして二回目に来た感じで、

付き添いの方が、水分もとってるしとおっしゃったとき、水は2リットル以上とらなきゃだめだと、大声で医師が言ってました。

高齢の女性がそんなに飲めないよと心で思いながら聞き、

さらに、高齢の女性が、

『テレビでエアコンつけた方がいいって言っていたから 暑いときはつけてるんですよ。』

と医師に話すと、虫の居所が悪かったのか、

『エアコンなんてつけなくていい!!私はエアコンなんて大っ嫌いだ!!エアコンなんて使ったことはいちどもない!!』

と、それはもう、大声で言っていました。

もうね、あまりのことで私、心の中で突っ込んでしまいましたよ、

(お前の病院、めちゃくちゃ空調きいてて快適だぞ!あほ!!)

…と。

 

あの医師は元からの性格なのか、それとも高齢になってからの暴言なのか。

なんだか 嫌だった。

 

今後はお泊りも…幼稚園児の息子の反応。

サービスを増やしていく。

今のところ父が私の負担にならないようにと母の着替えなどを行っています。父は1人で抱え込むところがあるので 折をみて手伝っています。

 

母もリハビリなどのサービスの利用を希望しています。

もともと 家の中(同居というのがあるためか)にいるのが苦手らしく、元気な時は パートに行ったり 買い物行ったりと あまり家にいるほうではなかったので、そのうちお泊りのデイサービスもしてみたいと言っていました。

とりあえずは 半日のデイサービスが増えました。

そのことを息子に話したら、

『それはだめだよ!!』

と、心配そうに言っていました。何故かと聞くと、

『お泊り行っちゃったら、だれがおばあちゃんの面倒をみるの?転んじゃったら大変だよ!!』

と、施設の人が見てくれるから大丈夫だよとせつめいしたら、

『…それならいいけど。』

 

娘は小学生になり、同級生の祖母が元気でうらやましい(私の実母は元気です。)と言ってはいましたが、母用の麦茶にトロミをつけてあげたり色々と気を使ってくれます。

息子はまだ小さいですが、自分のおもちゃを持って母のそばに行って遊んでみたり、一緒にお布団に入ったり、ほっぺたにチューしたりしてます。

息子いわく、

『おばあちゃんの お世話は僕がしなきゃだめでしょう!!』

だそうです。

何時までその気持ちが続くかわかりませんが、頼もしいかぎりです。

 

…ところで、肝心の息子(主人)はどうなんでしょうか??しっかりしていただきたい!

這って歩けない

できなくて 転ぶ。

歩行が困難なので 這って歩くのを促しても 左手と左足を動かすのが困難だからなのか 四つん這いになっても 左側が前進できないので 這って歩くことが困難のようです。

なのですぐ、何かにつかまり 立ち上がろうとします。 最近では前かがみが難しく 後ろに反る姿勢になるためつかんだ手を離せず 次の一歩がなかなか出にくくなりました。

さらに、どこに行こうとしているのかも 忘れてしまうみたいで たびたび 

『今からどこに行きますか?何をしますか?』

と 質問して 思い出してもらって 目的の場所まで行きます。

手すりを使いながら 歩行しますが 左手が思い通りに動かないらしく、左手で手すりをつかんだら5分くらい離せないことも多くなってきました。

四つん這いで移動できれば ケガも少ないとは思うんですが なかなかむずかしそうです。

 

昨日からまた熱が出てる。

今回は熱だけ。

月曜日から幼稚園にいけるかな?と思っていたら、日曜の夜から38度の熱が出てました。

今日も38度くらい。

熱があっても ジュウオウジャーごっこをしっかりやり遂げ 歌を歌い普段通りの機嫌で元気 お布団で寝てるように促したってすぐ起きて遊ぶ始末…。さすがに夕方つらくなったのかちょっとお腹が痛いと緩い便をして 寝てしまいました。

夜ごはんの時間に起きて ご飯とスイカを食べて 遊んで寝ましたが 今日も熱があり幼稚園お休みです。明日は園でお誕生会ですが 参加できなさそうです…。

風邪なのかなぁ~。

 

熱がさがりました。

 だいぶ良くなった。

熱が続いていたので先週の金曜日にもう一度 病院で診てもらいました。レントゲンや採血、尿検査もしたけど、結果はただの風邪のようでした。お薬をもらって 土曜日の朝には熱が平熱まで下がりました。

本人は元気ですが咳などが続いているため今週いっぱいは幼稚園お休みにしました。

園では最近マイコプラズマにかかった子が何人か出てるらしく、気になるところです。

 

正直、病気の再発が一体何きっかけでなるかがわからないのが不安です。

 

三日前から高熱

悩む

 

三日前から38度以上の高熱が出てる息子。

一度病院に行ってみてもらってその時点では尿にはたんぱくは出てなかったです。ひとまず安心。

お薬もらってきたけどずっと高熱が続いています。

普段通りとはいかないけど、ぐったりしているわけではなく ベッドからちょこちょこ起きて お腹すいたとか言って食卓には来るけど 一口食べただけで お腹がパンパンでもう食べれないといっていました。

昨日の夜中は 急に足が痛いと騒ぎだしたので 直接足をさすると痛いということだったので背中をさすって 落ち着かせました。

 

今朝も足が痛かったり お腹が痛かったりしたらまた病院に相談しようと思ってましたが 今のところ ご飯の普通に食べたし 足も痛くないということなので 一応自宅で様子見です。

はやく治ればいいな~。